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相隔14天,姐弟俩先后确诊脑瘤

2020-01-12

“儿子Noah第一次指着眉心、吵吵头疼时,我有点气愤。我严厉地告知他,别仿照姐姐患病的姿态。这不好笑。”Duncan回想。

那是2018年6月中旬。Noah,4岁。姐姐Kalea,6岁,被确诊为髓母细胞瘤,儿童常见的恶性脑肿瘤之一。

在姐姐确诊的14天后,弟弟因头疼、走路倾斜被送至医院急诊。

姐弟俩的影像片就像“原件和复印件”:髓母细胞瘤,肿块在同一方位。

“这太罕见了。”美国洛杉矶儿童医院神经肿瘤科Girish Dhall医师称,自己执业19年,头回遇到这样的病例。

出大事了!

时针转到2018年5月底。

这天,小K起床,大吐一场。

擦洗洁净后,她像个没事人一般,在家翻腾。“便是吃坏肚子吧。”爸爸妈妈认为。

隔了几天,小K又吐得稀里哗啦。

再接着,她老喊头疼。家庭医师查看后,帮她转诊到神经外科,预定核磁共振查看。

就在预定日的前一天晚上,小K哭着喊,“头要裂开了”。

妈妈Nohea送她急诊就医。医师当下安排了MRI。

“医师拿回陈述,把我叫出诊室。他看着我说,很抱愧。”Nohea回想,“我知道,出大事了。”

MRI显现,小K的小脑方位有一块暗影,直径3.5厘米。随后被确诊为髓母细胞瘤。

在19岁以下儿童的中枢神经系统原发性肿瘤中,髓母细胞瘤约占20%。美国每年约有500例儿童确诊病例。到现在,医学界没有找到发病原因。

很快,小K住进美国长滩米勒儿童妇女医院,预备手术切除。

在小K住院期间,小N也开端诉苦头疼。

“我起先认为,儿子是想招引咱们的重视,训了他一顿。但看到儿子常常念起姐姐的姓名,眼眶含泪,我又有些不忍,他们是亲姐弟,也是互相最好的朋友。”妈妈说。

渐渐地,小N走路歪歪扭扭,身体老向一边倒。

他被送至医院急诊。“我开始想的是,以防万一吧。”Duncan说。

祸不单行。

小N的小脑也有一块暗影。方位简直和姐姐脑内的肿瘤,如出一辙。不同的是,小N的肿块更大一些。

爸爸妈妈听到这个音讯,在急诊室大哭不止。“两个孩子,都是脑肿瘤?!这太荒唐了。”

医师告知Duncan,髓母细胞瘤成长速度相对较快,患者一般在数周至数月内呈现症状。比方,嗜睡、头痛,剧烈吐逆,烦躁不安,脑积水导致头变大。

小脑是担任平衡和运动的神经区域。此处若有髓母细胞瘤,孩子的协调性会变差。或许常常跌倒,走路摇晃不稳。站立时,两脚分得很开。走路时,踉跄摇晃,易失去平衡。

2018年6月25日,小N被推动手术室。这距离姐姐的手术日,只隔了14天。

Ramin Javahery,美国长滩米勒儿童妇女医院小儿神经外科主任,是姐弟俩的主刀医师。“那天我接到护理电话,说有个4岁小男孩,患髓母细胞瘤,需求手术。听到他的姓,我心里还在嘀咕,怎样和小K相同。再一听家庭状况,我登时惊了!”

同一种肿瘤,不同的医治

姐弟俩的肿块都被完好切除。术中没有发现搬运灶。

有数据显现,术后合作放化疗,髓母细胞瘤患儿的5年生存率能达80%。“迈过5年那道坎,根本不会复发。”主刀医师说。

但,放化疗会损害大脑。尤其是脑部放疗,对4岁孩子而言,简直是“摧毁性冲击”。

幼童的脑袋就那么大。放射线一翻开,简直全脑照耀。这会阻止,乃至损坏大脑的认知发育。

小N出院后,爸爸妈妈承受家庭医师的主张,把姐弟俩转到美国洛杉矶儿童医院,进行后续医治。

为尽或许削减医治带来的副反应,医师们为姐弟俩拟定两套医治计划。

6岁的姐姐先做放疗,然后是为期一年的低剂量保持化疗。

4岁的弟弟先进行自体造血干细胞移植,再承受6个月的高强度、高剂量化疗。据悉这是一项四期临床试验。自体造血干细胞移植的意图,是以进步化疗的强度,然后进步远期生存率。

2018年夏至今,姐弟俩的故事被多家媒体重视、报导。/ 洛杉矶儿童医院

小N的阶段十分密布,简直没有出院的日子。医院成了他“第二个家”。

“女儿失去了很重要的两个人。她说,每天放疗完毕、回家,没有妈妈,没有弟弟。”妈妈说。

医护们看出小K的懊丧,所以,想了些方法。比方,让姐弟俩的住院时刻尽或许堆叠;在小N的病房里,多备一张床,这样,小K不必医治的日子里,也能在医院待着,陪同弟弟。

得知姐弟俩都是超级英豪迷,医院约请盛产超级英豪电影的漫威影业,携剧组、艺人,到医院来慰劳孩子们。

姐弟俩被评为“抗癌英豪”。小K拿到一套惊讶队长的制服。小N则变身蜘蛛侠。

“嗨,看我怎样打败肿瘤。”小N说着,手舞足蹈起来。

解开疑团的钥匙

2019年1月,弟弟完毕化疗。6月,姐姐的医治也告一段落。

尔后,姐弟俩还要承受言语医治、康复训练和物理医治等,以削减或消除前期医治对其行为、认知发育的影响。

8月,医院为姐弟俩安排“庆功会”,还给两人颁布“抗癌英豪勋章”。

在这场聚会上,姐姐小K第N次问医师:为什么我和弟弟会生相同的病?

美国洛杉矶儿童医院精准医治中心的医师们揣度,这和基因变异相关。由于髓母细胞瘤很少由环境要素影响、导致。

材料显现,美国至少有10例和血缘相关的髓母细胞瘤事例。1990年,有报导称,1年间,一对兄妹先后被确诊为髓母细胞瘤。但在其他相关事例中,亲缘间的发病距离都较长。

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